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L'A.I.En.P. - Associazione Italiana Encefalopatie da Prioni onlus si è costituta con atto notarile a Genova il 21 settembre 2007.

I 16 soci fondatori, provenienti dal Nord, Centro e Sud Italia, sono tutti familiari di persone colpite da malattie da prioni, in particolare la malattia di Creutzfeld-Jakob (CJD) e malattia di Gertsmann Sträussler-Scheinker (GSS).

L'A.I.En.P. è membro dell'International CJD Support Alliance. Il Consiglio Direttivo (nominato dall'assemblea del 28/04/2008)

Presidente: Roberto Borgis Vice Presidente: Raffaella Robello Tesoriere: Malvina Galofaro Consiglieri: Angela Chillè, Marco Terracina.

I nostri obiettivi

  • Rappresentare gli associati presso le Organizzazioni, le Autorità e gli Enti a livello internazionale, nazionale e regionale, in sede legislativa ed amministrativa
  • Informare e sensibilizzare l'opinione pubblica e tutte le figure professionalmente coinvolte nella malattia
  • Assistere e sostenere i familiari ed i malati di malattie da prioni
  • Tutelare i diritti del malato e dei suoi familiari per ottenere una migliore politica pubblica ed una migliore amministrazione
  • Promuovere la nascita di centri pilota per la diagnosi e l'assistenza, e per la formazione di personale socio-sanitario specializzato
  • Promuovere studi e ricerche ed iniziative di formazione ed aggiornamento
  • Promuovere anche attraverso borse di studio e premi, soggiorni di studio presso qualificate istituzioni di ricerca e formazione
  • Sostenere la ricerca attraverso la raccolta fondi e progetti ad hoc
  • Diffondere i risultati della ricerca scientifica

Collegamenti esterniModifica

http://www.aienp.it/

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