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Dare voce alle necessità delle famiglie colpite dalla malattia di Alzheimer, ma soprattutto migliorare la qualità di vita (e di malattia) del paziente e dei suoi familiari: sono questi gli obiettivi perseguiti da A.I.M.A., associazione fondata nel gennaio 1985 da Patrizia Spadin, figlia di un’ammalata, che a tutt’oggi la presiede. Attualmente A.I.M.A. conta associazioni e gruppi che operano in molte regioni italiane e ovunque cerca di realizzare quella rete di solidarietà e aiuto che, per le vittime della malattia, "fa la differenza".

AIMA si è fatta conoscere con il lavoro sul campo, sempre a fianco delle famiglie, aiutandole come e dove possibile ad affrontare la tragedia della malattia: l’obiettivo è sostenere chi sta vicino al malato, informarlo e, non ultimo, "formarlo" perché unisca, all'amore per la persona colpita, la competenza necessaria ad affrontare tutti gli aspetti della malattia.

Certa che per percorrere la dolorosa strada dell’Alzheimer, nel proprio ruolo o nella propria professione, la partenza sia SEMPRE dalla informazione e dalla formazione, A.I.M.A. ha promosso anche conferenze di sensibilizzazione, corsi di formazione per familiari e operatori, seminari e progetti di ricerca con i medici dei nuclei, progetti di assistenza con le amministrazioni, protocolli di collaborazione con le diverse realtà che si occupano della malattia. Ha poi condotto battaglie (per la visibilità del problema Alzheimer, per i farmaci gratuiti, per i servizi, per lo stipendio al familiare che cura, per l’uniformità di cura sul territorio nazionale, contro l’indifferenza), che l'hanno avvicinata, in misura sempre maggiore, alla società civile, e investita del ruolo di interlocutore delle istituzioni.

A.I.M.A. ha pubblicato libri (Vademecum Alzheimer, 75.000 copie vendute, Mi Manchi di Nadine Trintignant, Mia nonna è diversa dalle altre, distribuito nelle scuole elementari); prodotto due spot, (uno con la regia di Dario Argento e l’altro diretto da Giuseppe Tornatore), e il film Quel che resta di lei di Riccardo Rovescalli; ha attivato nel 1997 un Numero Verde nazionale (800-371332) totalmente gratuito che risponde mediamente a 30 telefonate al giorno; istituito un servizio di consulenza per le tesi di laurea o di diploma; lavorato sull’ambiente, sul sostegno psicologico ai familiari, sulla riabilitazione e sulla conoscenza delle terapie farmacologiche, sui centri diurni e su nuove tecniche per limitare la contenzione, sulla legislazione (ha presentato interrogazioni ed emendamenti, raccolte di firme e petizioni, ha condotto anche uno sciopero della fame per l’uniformità di cura sul territorio nazionale) e sulla programmazione sanitaria, ancora e sempre con lo spirito di servizio che la contraddistingue.

Nel '95 ha presentato una ricerca sui bisogni dei caregiver e nel '99 ha collaborato con il Censis alla ricerca “Costi sociali della malattia di Alzheimer” (pubblicato da Franco Angeli col titolo “La mente rubata”), indagine che è stata rinnovata nel 2006 e i cui dati sono pubblicati nel volume “La vita riposta: costi sociali ed economici della malattia di Alzheimer”, Franco Angeli - 2007; ha poi partecipato a indagini e ricerche nazionali e internazionali che avevano l’obiettivo di far emergere i bisogni del malato o della famiglia, o carenze della rete di cura.

Dal 2005 ha lavorato sul testamento biologico (è stata audita nel mese di marzo 2007 dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato) e sulle cure di fine vita, pubblicando, nel marzo 2008 un volumetto dal titolo “Cure Palliative alla fine della vita”. Ha lavorato poi sulla tutela del demente in ospedale (partecipa ai lavori di GAPS – Gruppo Alzheimer Pronto Soccorso), e sulla qualità e metodologia della risposta telefonica (si è formato un gruppo di lavoro, principalmente di psicologi, delle Linee Verdi Alzheimer nazionali e regionali di A.I.M.A. per la stesura di Linee guida per la risposta telefonica); ha poi lavorato al Tavolo sulle demenze promosso dal Ministro della Salute del precedente governo.

Dal 2005, ha promosso in varie associazioni territoriali l’attività per famiglie che va sotto il nome di Alzheimer Café.

Nel 2008 AIMA si è dedicata alla riorganizzazione interna, e alla realizzazione della nuova sede, nella quale si è trasferita nel marzo 2009, preparandosi alla celebrazione del 25° anno di attività (nel 2010).

L’impegno sociale, politico, culturale e soprattutto il lavoro quotidiano di sostegno e consulenza alle famiglie sono ancora oggi, ventiquattro anni fa, le “strategie” di A.I.M.A., e la sua “missione”, come allora, il miglioramento della qualità di vita delle vittime della malattia di Alzheimer.

C'è uno slogan che riassume efficacemente l'impegno di A.I.M.A.: "Non dimenticare chi dimentica". Vuol dire, in estrema sintesi, sensibilizzare e informare ma anche battersi, con determinazione, per la tutela dei diritti, per la promozione dei servizi e della formazione, per gli investimenti nella ricerca e per una "organizzazione delle cure" rispettosa dei bisogni e dignitosa per le persone.

Collegamenti esterniModifica

http://www.alzheimer-aima.it/

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