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Il logo dell'Associazione Comitato Aurora

L' Associazione Comitato Aurora Onlus è una Associazione No Profit, nata a Roma nel 1999. Il principale lavoro ed impegno è rivolto a finanziare la ricerca scientifica contro l'Adrenoleucodistrofia o ALD, una rarissima malattia genetica che colpisce soprattutto i bambini, ed è proprio uno di loro, il piccolo Nicolò Gabriele, che ha fatto nascere questa Associazione.

Scopi Modifica

“Dottor Mamma e Papà”

L'idea è quella di contribuire verso le famiglie dei bimbi affetti da ALD e da altre patologie neurologiche, dando loro una rete di protezione e condivisione, nella quale sentirsi meno soli. Le famiglie dei bambini affetti da gravi patologie, che vengono dimessi dall'ospedale, si trovano ad affrontare ogni giorno enormi difficoltà, e nella maggior parte dei casi non sono preparate adeguatamente per far fronte sia alle emergenze che si possono presentare improvvisamente, sia alla semplice cura giornaliera. Frequentemente si tratta di pazienti il cui quadro clinico prospetta condizioni gravi di disabilità psichiche e motorie croniche, e si unisce a tutto ciò l'insieme dei problemi complessi che li caratterizzano in termini clinici e socio-familiari. Pertanto questi soggetti richiedono attenzioni e necessità particolari che spesso i familiari non sono in grado di gestire. Per le caratteristiche che rivestono patologie come l'ALD, che non riconosce al momento nessuna terapia specifica, è un imperativo etico adoperarsi per il paziente e la sua famiglia cercando di sostituire all'inaccessibilità terapeutica una rete assistenziale domiciliare, la più ampia ed efficace possibile, orientata principalmente alla soluzione di problemi pratici che gravano e condizionano l'esistenza del paziente e della sua famiglia. Nonostante la struttura ospedaliera rimane, e deve rimanere, un punto di riferimento, il paziente ormai stabilizzato, da mesi o anni, ma ricoverato, può e deve, essere assistito al proprio domicilio, e, per poter assicurare prestazioni assistenziali idonee, la formazione delle famiglie diventa uno strumento fondamentale. L'obiettivo del progetto è quindi quello di aiutare la famiglia che si trova a vivere il dramma della malattia nell'intento di attuare una qualità di vita basata sul conforto, la condivisione e la soluzione delle problematiche quotidiane sia mediche che assistenziali.

La finalità è duplice:

  • Da un lato creare una rete di assistenza domiciliare, adeguata alle esigenze dei pazienti affetti da patologie rare, che si pone l'obiettivo di curare e di monitorare i pazienti per mantenerli nelle migliori condizioni fisiche, affinché possano un domani essere pronti ad affrontare le cure che, speriamo, si presenteranno
  • Dall'altro mettere i genitori ed i familiari nelle condizioni ottimali per poter prestare loro le cure più idonee e personalizzate e poterlo fare in tranquillità.

Inoltre, grazie ad una collaborazione con il Prof. Angelo Vescovi, anche l'ALD è entrata nel protocollo di ricerca sulle cellule staminali cerebrali per la cura delle malattie neurodegenerative. Teniamo pertanto costantemente sotto controllo l'evoluzione di questo progetto, pronti a dare il nostro contributo.

Eventi Modifica

File:Coppa campioni.jpg

Per riuscire a reperire le fondamentali somme da destinare alla ricerca, nel corso degli anni sono stati organizzati diversi eventi a carattere sportivo, editoriale, culturale ed artistico, tutti realizzati con la partecipazione di importanti personaggi del mondo dello sport professionistico, dello spettacolo e del giornalismo sportivo. Tra gli altri, si sono legati alla causa: Fiorello, Bruno Conti, Bruno Giordano, Abel Balbo, Vincent Candela, Roberto Mancini, Fabio Capello, Serse Cosmi, Paolo Bonolis, Teo Mammucari, Enrico Brignano, I Fichi d’India, Pino Insegno e la Premiata Ditta, Fabrizio Frizzi, Max Giusti, Luciano Spalletti, Gimmy Ghione, Bruno Vesica, Andrea Lo Cicero, Simone Vergassola, Daniele Galoppa, Massimo Maccarone, Simone Loria, Mario Mattioli, e ancora l’AC Siena, l’Associazione Calciattori Team, la Nazionale Cabarettisti, la Nazionale RaiSport, e tantissimi altri. Inoltre, dopo una breve esperienza nel 2000 con il sito www.ibazaar.it, dove sono state indette alcune aste di beneficenza, a partire dal 2004 questa importante attività, grazie alla collaborazione nata con il sito www.ebay.it, è ripresa in termini continuativi. L'attività di sostegno a chi ne ha bisogno è rivolta anche in altre direzioni. fornendo, ad esempio, biglietti aerei Alitalia per viaggi a scopo terapeutico grazie al progetto nazionale “Charity Program Mille Miglia”. Nel 2004 è stato siglato un importantissimo accordo di collaborazione con il Comune di Roma - il progetto “Romamor” – che si è concretizzato in un vero e proprio lavoro di squadra tra il Comune di Roma e lo staff dell’Associazione Comitato Aurora Onlus per il raggiungimento degli obiettivi stabiliti. Il 30 maggio 2005 Silvia Gabriele, madre di Nicolò, per il suo coraggio di madre e per l’impegno profuso con l’Associazione Comitato Aurora Onlus, ha ritirato in Campidoglio, proprio dalle mani del Sindaco di Roma, il “Premio Simpatia 2005”, un riconoscimento molto importante a Roma.

Finanziamenti Modifica

Nel corso degli anni, grazie alla nostra attività di organizzazione di eventi e di manifestazioni, e grazie, soprattutto, all'aiuto di personaggi noti e di volontari che ci hanno dedicato il loro tempo ed il loro lavoro, ci è stato possibile finanziare diverse strutture e progetti.

2007 - 2008

  • Finanziamento di € 45.000 per il "Progetto Dottor Mamma e Papà" per sostenere ed aiutare i genitori con bambini affetti da gravi patologie genetiche, attraverso l'assistenza domiciliare.

2006 - 2007

  • Finanziamento di € 600.000 al Professor Vescovi nell'ambito del progetto "L'Officina del Cervello" realizzato attraverso l'Associazione Neurothon.
  • Finanziamento di € 15.000 per il corso Dott. Mamma e Papà per genitori con bambini affetti da gravi patologie.
  • Finanziamento di € 35.000 per il progetto Home Care, che ha previsto l'assistenza domiciliare per i bambini affetti da ALD e patologie similari, in tutta Italia.

2003 - 2006

  • Istituzione di una borsa di studio di € 140.000 per il quadriennio per la sperimentazione di una nuova terapia utilizzando alcuni fattori di crescita che stimolano la rigenerazione della mielina e vengono indicati come importanti nella cura delle malattie neurovegetative. Il progetto è stato ideato e seguito dal Dott. Risuleo e dal Dott. Di Ilio dell'Università di Roma.

2001 - 2003

  • Finanziamento di € 25.000 di un protocollo di ricerca su eventuali evoluzioni del farmaco IGF-1 e per la ricerca sulle cellule staminali presso l'Università degli Studi di Padova - Dipartimento di Microbiologia e Virologia insieme all'Ospedale Umberto I di Ancona Clinica di Endocrinologia. Dott.ssa Barzon - Prof. Boscaro - Prof. Palù.

2000 - 2002

  • Finanziamento in due anni di circa £ 100.000.000 (€ 50.000) per il sostegno, la ricerca e la terapia a base di IGF-1 per Nicolò e per altri bambini entrati a far parte del protocollo di ricerca. Dott. Cappa - Dott. Cianfarani.

2000 - 2001

  • Finanziamento, nel corso dell'anno, di circa £ 400.000.000 (€ 200.000) per un progetto per la ricerca sulle cellule staminali presso l'Ospedale Burlo Garofolo di Trieste - centro malattie rare. Dott. Severini - Dott. Bembi.

Voci correlate Modifica

Collegamenti esterni Modifica

Fonti Modifica




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