La Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus è una fondazione dedita alla diffusione delle cure palliative pediatriche per alleviare il periodo di fine vita di oltre 11,000 bambini inguaribili. Ha sede a Roma.
Storia[]
Il 18 ottobre 1989, scompare a poco di più di quarant'anni Maruzza Lefebvre D’Ovidio. Nei difficili mesi della sua malattia, si rende conto di quanto siano bisognose d’aiuto le persone e le loro famiglie, costrette a percorrere una strada così dolorosa. E decide di voler dare un contributo e un sostegno a chi si trova ad affrontare un destino simile al suo. Il 7 ottobre 1999, nasce la Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus, che realizza l’ideale di solidarietà di Maruzza: aiutare i malati non guaribili, rispettandone qualità della vita, dignità e valori.
La Fondazione Maruzza, iscritta al Registro delle Persone Giuridiche dell’Ufficio Territoriale del Governo di Roma è guidata da un Consiglio di Amministrazione e supportata da un Comitato Tecnico Scientifico.
La mission e i progetti[]
Affermare il diritto a essere curati anche quando non si può più guarire. Migliorare la qualità della vita di malati inguaribili, garantendo loro rispetto e dignità. Promuovere studi e ricerche in tema di cure palliative. Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza delle cure palliative. Favorire la formazione di tutti gli operatori coinvolti nell’assistenza ai malati inguaribili.
I progetti chiave della Fondazione Maruzza Lefebvre D'Ovidio Onlus sono:
- Progetto Bambino: l'istituzione di una rete nazionale di assistenza (domiciliare e in hospice) specifici per bambini affetti da patologie inguaribili.
- Palliative Care in Children - Una EAPC Taskforce: un gruppo di esperti internazionali lavorano per lo sviluppo delle cure palliative rivolte a neonati, bambini e adolescenti su tutto il territorio Europeo ed oltre.
- Progetto Genitori: un supporto professionale ai genitori per l’elaborazione del lutto.
- Liverpool Care Pathway in Italy: La valutazione delle cure di fine vita: un programma di ricerca con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai pazienti in fase terminale e le loro famiglie.
- Palliative Care for Older People - Better Practice :la realizzazione di una guida delle migliori pratiche di cure palliative e di fine vita per le persone in età avanzata, elaborata da ricercatori del King’s College di Londra ed esperti internazionali del settore, in collaborazione con l’Organizzazione Mondiale della Sanità.
I corsi di formazione[]
Ormai da diversi anni, la Fondazione Maruzza si occupa di organizzare corsi di formazione per medici, infermieri, psicologi, terapisti, educatori, assistenti sociali e volontari.
Questi corsi offrono la possibilità di acquisire le conoscenze specifiche delle cure palliative, della prevenzione e cura dei sintomi più invalidanti, ma riservano una particolare attenzione anche ai diversi aspetti dell’assistenza ai malati non guaribili: dalla comunicazione all’antropologia, dalla bioetica alla spiritualità, ai processi ludico didattici, fino alla terapia occupazionale, all’arte e alla musicoterapia.
La caratteristica dell'offerta didattica è la formazione esperienziale. Tale metodica rende trasferibile ciò che si è appreso e fa tesoro delle dinamiche scaturite durante il corso, enfatizzando la partecipazione attiva di tutti, la comunicazione, il teamwork, la fiducia negli altri, la creatività.
Durante questi corsi ogni partecipante acquisisce strumenti specifici per identificare i problemi e correggerli, applicando efficaci tecniche di intervento.
La Collana editoriale[]
La Fondazione Maruzza si adopera a diffondere la cultura delle cure palliative quale reale presa in carico del malato non guaribile. E in tal senso sta percorrendo una strada impegnativa e ricca di ostacoli. Perché diffondere una rinnovata cultura dell’ assistenza medica, ma anche psicologica e spirituale del malato inguaribile non è semplice.
Tra le altre attività, la Fondazione cura la collana di libri “Il Sole a Mezzanotte”, inserita nel catalogo della Casa Editrice Erickson di Trento: è la prima iniziativa editoriale italiana sulle cure di fine vita, con particolare riguardo ai più piccoli.
Collegamenti esterni[]
- www.maruzza.org (Sito della fondazione)
Fonti[]
- Voce Fondazione_Maruzza_Lefebvre_D'Ovidio_Onlus di Wikipedia in italiano (base per questa voce, versione di riferimento, aggiornamenti effettuati)