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Rete Malattie Rare

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Logo della Rete Malattie Rare

L'associazione Rete Malattie Rare (onlus) è un'associazione costituita da pazienti affetti da una malattia rara, da genitori di bambini affetti da malattia rara e da familiari di pazienti affetti da MR.

L'associazione "Rete Malattie Rare" (onlus) è nata il 31 maggio 2004, dall'idea di chi dal 2000 ha creato e gestito il sito portale "FMFPC" sulla Febbre Mediterranea Familiare e le Malattie Rare, e che ha condiviso il proprio progetto assieme ad un piccolo gruppo di altri pazienti e familiari di malati affetti da FMF e pazienti e familiari di malati affetti da altre M.R.

L'Associazione Rete Malattie Rare onlus, ha sede legale a Riccione (Rimini) sede operativa a Mogliano Veneto, ma grazie alla sua attività svolta attraverso la rete internet ed ai suoi volontari dislocati in varie regioni italiane è attiva su tutto il territorio italiano.

L'associazione è formata dai soci e dai volontari che gratuitamente offrono il loro tempo e le loro competenze, per il perseguimento degli obbiettivi statutari.

Il sito www.ReteMalattieRare.it rappresenta il principale strumento attraverso il quale l'associazione vuole raggiungere il proprio obiettivo primario, quello di costruire una "rete" di informazioni e solidarietà per le persone affette da malattie rare e per tutti coloro che si confrontano con queste patologie.

L'associazione si impegna sul territorio, anche in collaborazione con altre associazioni, nel fare opera di sensibilizzazione sulle problematiche legate alle malattie rare, organizzando incontri pubblici e mediante pubblicazioni informative.

ReteMalattieRare.it offre servizi rivolti ai pazienti, alle famiglie, alle associazioni e a tutti gli operatori nel campo malattie rare.

Collegamenti esterniModifica

http://www.retemalattierare.it/index.php

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